وقتی قرار است نوزادی متولد شود، تمام آرزوی پدر و مادر این است که سالم باشد. دختر یا پسر بودن مهم نیست. برای پدر و مادر هیچ موهبتی بالاتر از داشتن فرزندی سلامت نیست.  اما دنیا همیشه بر مدار صلح نمی چرخد. گاهی روی دیگرش را نشان می دهد تا ما را بسنجد. تا محک بزند صبر و استقامتمان را. امید و تلاشمان را می آزماید.

آوا زروک 21 آبان ماه سال 1392 به دنیا آمد. او یکی دیگر از کودکان بهبود یافته بانک خون بندناف رویان است. مادر و پدرش از داستان زندگیش برای ما گفتند. با هم بخوانیم.

مادر آوا می گوید: آوا وقتی به دنیا آمد سالم بود اما شب ها بی خوابی داشت. گریه می کرد. جیغ می زد. دکتر هم که می بردیم می گفتند عادی است و جای ترس ندارد. چون خودم شب ها خوابم نمی برد ابتدا خیلی پیگیر نشدم و به نظرم طبیعی بود اما وقتی شب بیداری های دخترم طولانی شد، نگران شدم. شب ها کلی روی پا تکان می دادیم تا آرام می گرفت. باید استامینوفن می خورد تا آرام می شد.

بعد از تزریق واکسن دو ماهگی ، بعد از سه روز متوجه شدیم سمت چپ گلویش ورم خیلی کوچکی کرد. ساعت 2 شب به همسرم گفتم این طبیعی نیست. انگار یک طرف صورتش دارد ورم می کند. پدرش گفت نه طبیعی است بچه دارد تپل می شود اما من گفتم نه ورم کرده وعادی نیست.

آن شب گذشت اما فردا به دکتر مراجعه کردیم. ورم بیشتر شد و به قدری تب کرده بود که تمام بالش خیس شده بود.

دکتر گفت چیز خاصی نیست . عوارض واکسن است و مشکلی نیست. یک ماه به دکترهای مختلف مراجعه کردیم اما هیچ کدام غیرعادی تلقی نکردند و آزمایشی ندادیم. در نهایت یکی از پزشکان تا بچه را دید، با تجربه ای که داشت گفت چرا آزمایش ندارد. باید آزمایش بدهد. سریع آزمایش دادیم . یادم هست که روز مادر بود . با جواب آزمایش مشخص شد که گلبول های سفیدش شرایط خوبی نداشت. دکتر گفت: اگر این آزمایش صحیح باشد نشانه خوبی نیست.

دوباره آزمایش دادیم و مشخص شد که آزمایش دقیق است و حال تنها فرزندمان خوب نیست. باید بستری بشود. دکتر تاکید کرد، نگذارید حتی یک روز بگذرد.

از دکتر پرسیدم یعنی سرطان دارد؟ گفت بله . علائم سرطان است.

باورمان نمی شد اما دکتر تاکید کرد که باید سریع بستری شود. بچه را در بیمارستان بابل بستری کردیم. می دانستیم که فرزندمان به چه بیماری دچار شده.

یک هفته در اورژانس بستری بود و جا برای بستری شدن نبود. دائم آزمایش می گرفتند و به تهران می فرستادند. منتظر می شدیم تا جواب بیاید. تا دو هفته اول حیران و سرگردان فقط سرم تزریق می شد و آزمایش می دادیم.

مادر آوا می گوید: با اصرار من بچه را به تهران منتقل کردیم. بیمارستان مفید بستری شد. طحال بسیار بزرگ شده بود. بدن کبود ، مرگ را جلوی چشممان دیدیم. پلاکت و گلبول های سفید کاهش پیدا کرده بود. علائم حیاتی بسیار بدی داشت. دخترم آن موقع 4 ماه داشت .

خدا دستمان را گرفت

پدر آوا می گوید: پزشکان بیماری آوا را لوسمی میلومونوسیتیک جوانان Juvenile Myelomonocytic Leukemia (JMML) تشخیص دادند.  این بیماری بدخیمی مهاجم ردۀ میلوئید است که سیری مزمن داشته و سلولهای این بیماری توانایی تکامل و تمایز خود را حفظ کرده‌اند. تنها راه درمان بیماری را هم پیوند مغز استخوان می دانستند. متاسفانه هیچ دهنده مناسبی برای پیوند از مغز استخوان یا سلول های بنیادی خون محیطی برای فرزندمان پیدا نشد .

بسیار نگران بودیم و دنبال راه درمان. چندین جلسه شیمی درمانی برای کوچک شدن طحال انجام شد اما دیگر شیمی درمانی پاسخگو نبود و باید حتما پیوند می شد. در نهایت 11 مهر ماه سال 1393 دکتر امیرعلی حمیدیه فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و رئیس مرکز جامع پیوند سلولهای بنیادی مرکز طبی کودکان که پزشکی حاذق در زمینه پیوند سلول های بنیادی هستند، پیوند از خون بندناف را هم گزینه درمان معرفی کردند و یک نمونه مناسب از بانک خون بندناف رویان با میزان تطابق 5/6 برای پیوند به آوا پیدا شد.

آوا برای مدت یک ماه در بیمارستان بستری و مدت شش ماه هم در بیمارستان محک تحت مراقبت و درمان بود. محک از کودکان بیمار مبتلا به سرطان پشتیبانی می کند.

بعد از شش ماه آوا کاملا سلامتی خود را به دست آورد و الان در کلاس دوم مشغول به تحصیل است. کودکی بسیار باهوش و بازیگوش که با اولین تدریس معلم، درس را به خوبی یاد می گیرد.

قصد داشتیم خون بندناف آوا را ذخیره کنیم اما....

پدر آوا درباره ذخیره سازی خون بندناف می گوید: ما قصد داشتیم خون بندناف دخترمان را ذخیره کنیم اما اطلاعاتمان کم بود. موقعی که همسرم باردار بود تصمیم گرفتیم برای ذخیره سازی اقدام کنیم اما تصور می کردیم موقع زایمان باید درخواست بدهیم. اما هنگام زایمان عنوان شد که باید از قبل درخواست می دادیم و دیگر دیر شده بود......

پایان مطلب/