درباره بیمار:
زمانی که پسر ما برای پیوند سلول های بنیادی خون بندناف کاندید شد، 7 سال داشت. او هنگامی که پس از هفته 42 بارداری متولد شد، او از نوعی آسیب در زمان تولد رنج میبرد. حجم اکسیژن خون او در طول تولد کاهش یافته بود (آسفیکسی نوزاد یا خفگی هنگام تولد) و این امر باعث آسیب دیدن به مغز او شد. بعد از درمان در بخش آی سی یو بیمارستان، در نهایت با تشخیص بیماری انسفالوپاتی هیپوکسیک - ایسکمیک (HIE) نوزادان ترخیص شد. این بیماری نوعی آسیب مغزی در نوزادان تازه متولد شده است که به دلیل کمبود اکسیژن و محدود شدن جریان خون ایجاد می شود. پسر ما تقریبا هیچ حرکتی نظیر غلتیدن یا نشستن نداشت. او همچنین از حملات صرع رنج می برد.

از زمان ثبت نام کردن تا درمان
ما فرزندمان را در حدود سه سال و نیم پیش در برنامه کارآزمایی بالینی گسترده دانشگاه دوک ثبت نام کردیم. بعد از آن دانشگاه دوک این برنامه را به دلیل همه گیری بیماری کووید به حالت تعلیق درآورد. ما همچنین درخواست انجام درمان بالینی را به دانشگاه کوچی در دانشگاه ژاپن که در آنجا در حال انجام بود دادیم اما دریافتیم که انتخاب شدن برای این مطالعه بالینی برای ما دشوار خواهد بود زیرا به دلیل حملات صرع به مراقبتهای پزشکی نیاز داشتیم. همانطور که احساس نا امیدی میکردیم از جانب دانشگاه دوک ایمیلی دریافت کردیم که به ما اطلاع داد  احتمال شرکت در این کارآزمایی گسترده را خواهیم داشت.
بعد از انجان آزمایشات غربالگری از راه دور و ارسال آن به زبان انگلیسی و از طریق ایمیل پسر ما برای درمان ایی ای پی پذیرفته شد. در ماه ژوئن سال 2022 به منظور دریافت پیوند به دانشگاه دوک رفتیم.
به دلیل اینکه مجبور بودیم از چند پرواز استفاده کنیم ورود ما به آمریکا با تاخیر یک روزه اتفاق افتاد ولی پرستار دانشگاه دوک از جانب ما با دکترها صحبت کرده بود به گونه ای که ما توانستیم جلسه مشاوره خود را اوایل همان روز برنامه ریزی شده برای تزریق، انجام دهیم .

اثرات درمان خون بند ناف برای بیماری انسفالوپاتی هیپوکسیک - ایسکمیک (HIE)
بر اساس تجارب افراد دیگری که داروهای بازتولیدی را تجربه کرده بودند  ما به خودمان میگفتیم که ناتوانی کودک ما درمان نخواهد شد و اینکه برخی کودکان اصلا به این درمان پاسخی ندادند. ما تلاش نمودیم تا خود را از یاس و نومیدی دور نگه داریم حتی اگر هیچگونه بهبودی حاصل نشد و  این بیماری وخیم تر شد. 
بلافاصله و بعد از تزریق خون بند ناف، تا حدودی آن حملات که هر روز اتفاق می افتادند برای تقریبا  24 ساعت به طور کامل متوقف شد. رفتارهای عصبی و پرخاشگرانه نیز کاهش یافت و او دستانش را به حرکت در می آورد زمانی که به نظر می رسید عمیقا به فکر فرو رفته است، بنابراین ما تلاش میکردیم تا به او اجازه دهیم تا هر آنچه که ممکن بود را لمس کند. همچنین لرزش کمتری در مفاصل لگن دیده می شد.
ما شنیده بودیم که پس از انجام تزریق برخی از کودکان افت و خیزهایی را از خود نشان داده و گاهی اوقات بهتر و گاهی اوقات بدتر می شوند و اینکه حملات صرع در برخی از کودکان بدتر شده بود. هر چند مشکل اپیلپسی به طور موقت کمی بدتر شد ولی از آنجا که پسر ما فشارهای عضلانی بدتر و شدیدتری در طول فازهای رشد خود داشت ما فقط او را مورد رصد و مشاهده قرار میدادیم بدون آنکه بیشتر نگران باشیم و این امر بعد از مدت یک هفته بعد از تزریق به تدریج کاهش یافت.
تا یک ماه بعد از انجام تزریق بهبودی کاملا قابل مشاهده ای وجود داشت. پیش از تزریق خون بند ناف زمانیکه او میخواست دستانش را حرکت دهد سرتاسر بدنش به سمت بالا منقبض می شد و سفت می شد.ولی هم اکنون او قادر است حرکت های فیزیکی را انجام دهد. با کمک واکر او فقط پای خود را می کشید اما هم اکنون او تلاش می کند که نوع حرکت خود را تعیین نماید یعنی فرآیند سعی و خطا در حالیکه پاهایش را محکم کرده و یا آرامش می دهد. اگرچه هنوز قادر به حرکت نیست ما شاهد تغییراتی هستیم که باعث می شود من فکر کنم  که شاید بهتر باشد تا حرکت درمانی او را ادامه دهیم تا او قادر باشد اعمال بدنی و فیزیکی خود را بهبود بخشد. چنین به نظر می رسد که اعمال ادراکی او نیز بهبود پیدا کرده است همچنانکه او درک روزافزونی از آنچه که ما می گوییم را نشان می دهد. 

تاثیرات  روحی  خانواده از درمان خون بند ناف برای اچ آی ایی
هنگامی که پسرمان متولد شد و در بخش مراقبت های ویژه کودکان بود ما در باره داروهای پزشکی ترمیمی با استفاده از خون بند ناف چیزهایی آموخته بودیم. شدیدا افسوس  میخوردیم از اینکه خون بند ناف او را در زمان تولد ذخیره سازی نکرده بودیم چرا که این موضوع را نمی دانستیم و آنرا دور ریخته بودیم. ولی توانستیم خون بند ناف خواهر کوچک او را به طور کامل جمع آوری و ذخیره سازی کنیم. اما بواسطه همه گیری ویروس کووید سه سال و نیم طول کشید تا بتوانیم در طرح های درمانی با خون بندناف شرکت کنیم.

اگرچه تغییرات چشمگیری نظیر محو شدن ناتوانی های او به چشم نمی خورد ولی پسرمان به نظر می رسید که خوشحال و هیجان زده است. او متوجه شده بود که می تواند  بازوانش را که دائما در تلاش برای حرکت دادن آنها بود، تکان دهد.  حتی زمانی که به دلیل فعالیت های زیاد، شدیدا عرق می کند هم با شور و نشاط بسیار به تلاشش ادامه می دهد تا دستانش را حرکت دهد.
پسرمان که سابقا همیشه دچار یاس و نومیدی بود  و به نظر می رسید که همواره به این فکر می کند که می خواهد کاری انجام دهد ولی نمیتوانست، چرا که بدنش او را از انجام این کار باز می داشت هم اکنون نور امید را درخشان در چشمان خود داشت زیرا با شادی بسیار دریافته است که اگر به سعی و تلاشتان ادامه دهید بالاخره روزی موفق خواهید شد.. زمانی که ما شادی را بر روی صورت او می بینیم از اینکه در این برنامه درمانی شرکت کردیم بسیار خوشحال می شویم.
دلیل انجام درمان
ما فکر می کردیم که روزگاری که ما به عنوان والدین پیرتر شویم و نتوانیم از کودکانمان مراقبت کنیم باید او را به یک مرکز بازتوانی بفرستیم. هنگامی که وقت آن برسد ما آرزو داریم که او بتواند یک تبلت یا ابزار ارتباطی دیگری را استفاده کند تا با کارکنان آن مرکز ارتباط برقرار کند و بتواند به آنها بفهماند که تشنه است یا نیاز به استراحت دارد. تصور ما این بود که خواه او بتواند یا نتواند این کارها را انجام دهد این کار تاثیر شگرفی بر مشکلاتی که او در طول زندگی خود تجربه خواهد نمود خواهد داشت.
در هر صورت برای اینکه او  قادر باشد به این شکل ارتباط برقرار کند او باید کنترل بهتری روی حرکت دستانش داشته باشد و از قدرت درک و فهم بهبود یافته ای برخوردار باشد. همچنانکه ما در تمامی مراحل حرکت درمانی  در کنار او بوده ایم  و دیده ایم که چطور در سن 7 سالگی هنوز به ندرت و به سختی قادر به حرکت دادن دستان خود است دریافتیم که بهبود بیشتر شاید تا حدودی دشوار باشد.
ما نگران این بودیم که  اگر او به رشد خود با این روند ادامه می داد واقعا برای افرادی که باید از او مراقبت کنند، به غیر از والدینش یک مشکل و دردسر به شمار می آمد. حتی هم اکنون بعد از تزریق خون بند ناف  برقراری ارتباط از طریق یک تبلت هنوز یک هدف فوق العاده عظیم و عالی برای پسر ما است اما دیدین حتی کوچکترین بهبودی و امید به احتمال تغییرات آتی، منبع امید گرانب هایی است.
پایان مطلب/